Es gibt Momente im Leben, die einen tief berühren. So wie der Festakt zum 30-jährigen Bestehen der Björn Schulz Stiftung in Berlin, bei dem Susanne Gramatté ihre bewegende Geschichte teilte. Mit einem mulmigen Gefühl im Bauch hatte sie zunächst gezögert, ein Angebot für einen Platz im Kinderhospiz anzunehmen. Wer könnte ihr das verübeln? Die Vorstellung, sein Kind in eine solche Einrichtung zu bringen, ist für viele Eltern unvorstellbar. Doch nach und nach erkannte sie, dass es nicht nur um den Abschied geht, sondern um die Lebensqualität – um die Unterstützung, die Familien in schweren Zeiten brauchen.

Die Björn Schulz Stiftung, gegründet von den Eltern Barbara und Jürgen Schulz, trägt den Namen ihres Sohnes Björn, der im zarten Alter von sieben Jahren an Leukämie verstarb. Seit 1996 setzt sich die Stiftung unermüdlich für Familien von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ein, die mit lebensverkürzenden Erkrankungen kämpfen. Sie bietet nicht nur ambulante Hilfe in Berlin und Brandenburg, sondern auch in Bayern. Und das mit einem ganzheitlichen Ansatz: Unterstützung beginnt bereits ab der Diagnosestellung, begleitet die Familien durch die Krankheitsphase und bleibt auch in der Trauerzeit an ihrer Seite.

Ein Lichtblick in schweren Zeiten

Am Festakt nahmen auch prominente Gäste wie Berlins Regierender Bürgermeister Kai Wegner (CDU) und die First Lady Elke Büdenbender teil. Letztere, als langjährige Schirmherrin der Stiftung, unterstrich, dass die Kinderhospizarbeit weit mehr ist als nur die Begleitung am Lebensende. „Es sind Orte des Lebens, voller Licht und Freude“, so Büdenbender. Diese Perspektive ist wichtig, denn sie hebt hervor, dass inmitten des Schmerzes auch schöne Momente und Erinnerungen geschaffen werden können.

Eine weitere Stimme, die eindringlich für die Belange der Betroffenen sprach, war die von Sabrina Lorenz. Sie selbst leidet an einer lebensverkürzenden Erkrankung und weiß genau, wie entscheidend Begleitung in schweren Zeiten ist. Ihr Appell für mehr Aufmerksamkeit und Verständnis gegenüber den Herausforderungen, denen betroffene Familien gegenüberstehen, war eindringlich – und bleibt im Gedächtnis.

Die Bedeutung von Lebensqualität

In dieser Thematik schwingt immer die Frage mit: Wie können wir die Lebensqualität der Betroffenen verbessern? Die Björn Schulz Stiftung hat sich genau das zur Aufgabe gemacht. Ihr Motto „Für eine Zeit voller Leben“ bringt es auf den Punkt. Es geht nicht nur um das Überleben, sondern um das Erleben von glücklichen Momenten, trotz der Umstände. Der Irmengard-Hof am Chiemsee und das Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin sind dabei nicht nur Einrichtungen, sondern auch Rückzugsorte, an denen Familien Kraft tanken können.

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In einem ganz ähnlichen Kontext steht der Kurzfilm von Florian Krempel, der die Arbeit des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Deutschen Kinderhospiz Dienste im Westerwald dokumentiert. Der Film erzählt die Geschichte einer Familie, deren kleiner Sohn Hugo an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidet. Hier wird deutlich, wie wichtig die Unterstützung durch Ehrenamtliche ist. Rainer Kiefer, einer der ersten Ehrenamtlichen in der Region, wird zum Lichtblick für die Familie, während der Fokus auf der Lebensqualität des kranken Kindes und der Unterstützung für die Angehörigen liegt.

So zeigt sich, dass die Kinderhospizarbeit in Deutschland nicht nur eine traurige Realität ist, sondern auch Hoffnung und Lebensfreude vermitteln kann. Es sind diese Geschichten von Mut und Zusammenhalt, die uns daran erinnern, dass selbst in den dunkelsten Zeiten ein Funken Licht leuchten kann.